Webinaire GNCHR : Document complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares – 26 juin 2025

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), en collaboration avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et avec le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), organise un webinaire le jeudi 26 juin 2025 de 14h à 16h.

Ce temps d’échange portera sur le document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH, destiné aux personnes vivant avec une maladie rare ou un handicap rare, ainsi qu’à leurs aidants.

Objectifs du webinaire

Ce webinaire vise à :

• Présenter le document complémentaire et ses usages
• Partager les retours d’expérience des personnes concernées et des professionnels
• Faire un point d’étape sur sa mise en œuvre depuis plus d’un an
• Mettre en lumière ses effets sur les parcours et l’accès aux droits

Informations pratiques

• Date : Jeudi 26 juin 2025
• Heure : de 14h à 16h
• Format : En ligne
• Inscription : Gratuite mais obligatoire

👉 Inscrivez-vous au webinaire sur le site du GNCHR

À propos du document complémentaire MDPH

Ce document vise à mieux faire connaître aux équipes des MDPH les conséquences spécifiques des maladies et handicaps rares sur la vie quotidienne. Il permet aux personnes concernées, familles et professionnels de transmettre des éléments qualitatifs souvent invisibles dans les formulaires classiques.