Le groupe hospitalier universitaire AP-HP.Centre–Université Paris Cité réunit les hôpitaux suivants : hôpital Corentin Celton, Hôpital européen Georges Pompidou, hôpital Vaugirard Gabriel Pallez, hôpital Necker-enfants malades, hôpital Hôtel Dieu, Hôpital La collégiale, hôpital Broca et hôpital Cochin sous la direction de Didier Frandji et Alban Amselli, directeur général adjoint par interim.
Avec ses 58 centres de référence maladies rares (CRMR) coordonnateurs ou constitutifs, ses 31 centres de compétences, ses 2 centres de ressources et de compétences, ses 5 filières de santé maladies rares le groupe hospitalier AP-HP.Centre – Université Paris Cité se positionne comme un acteur majeur de la prise en charge des maladies rares et du handicap au sein de l’AP-HP et au niveau national. Ces équipes sont également impliquées dans des réseaux européens de référence (ERN) dont 1, l’ERN SKIN, est coordonné à Necker.
> Arrêté du 26 décembre 2023 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.
Retour de la
Journée scientifique de la plateforme 2025
Retrouvez les présentation ici
AP-HP.Centre – Université Paris Cité : une place prépondérante dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares
Une prise en charge qui couvre le spectre de toutes les filières de santé maladies rares (hormis la sclérose latérale amyotrophique) et à laquelle s’ajoute le centre régional de dépistage néonatal.
…..
- 91 centres de référence
- 22 sites coordonnateurs
- 36 sites constitutifs
- 2 centres de ressources et de compétence
- 31 centres de compétences
- 5 filières nationales animées sur le GHU
- 1 filière européenne animée sur le GHU
- + de 15 millions d’euro de budget
- 59 000 patients
- 77 000 consultations
- 14 000 hospitalisations complètes
- 20 400 hôpitaux de jour
- + de 250 professionnels de santé dans le GHU
- + de 200 associations de patients partenaires
- 740 projets de recherches en cours
À LA UNE
Journée internationale maladies rares 2026
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, le GHU Paris Centre, via la plateforme d’expertise maladies rares, se mobilise pour proposer une série d’actions de sensibilisation, de communication et de valorisation des acteurs engagés.
Les temps forts 2026
| Façades hospitalières illuminées : 23 février -> 1er mars
Illumination des façades de l’hôpital Necker et du bâtiment Copernic de l’hôpital Cochin aux couleurs des maladies rares.
| Exposition « Ma peau raconte » : vendredi 27 février – matin
Inauguration de l’exposition issue du concours de dessins de la Fondation René Touraine et de l’ERN-SKIN.
| Journée maladies rares AP-HP : vendredi 27 février – après-midi
Participation du GHU Paris Centre à la journée institutionnelle (sessions, table ronde, stands et posters).
Retrouvez le programme ici !
| Escape game « Le mystère de la licorne » : vendredi 13 mars
Escape game pédagogique porté par le GHU Paris Centre et la plateforme d’expertise maladies rares, installé dans l’espace de transition « La Suite » à Necker.
Objectifs : sensibiliser à l’errance diagnostique et au parcours patient de façon ludique.
Dans la continuité
| Communication & sensibilisation
- Portraits de professionnels et d’équipes (thèmes : transition ado/adulte et adulte/gériatrie)
- Actions de sensibilisation auprès du jeune public (écoles, collèges, lycées)
| Une mobilisation collective
Cette programmation illustre l’engagement du GHU Paris Centre et de la plateforme d’expertise maladies rares aux côtés des équipes hospitalières, pour mieux faire connaître les maladies rares et améliorer les parcours de soins.
En savoir + sur Eurordis
En savoir + sur le Rare Dieseases Day
En savoir + sur les filières de santé maladies rares
En savoir + sur l’Alliance maladies rares
ANNUAIRE DES CRMR
Annuaire des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) – Labellisation 2023
La plateforme d’expertise des maladies rares AP-HP Centre Université Paris Cité est fière de présenter l’annuaire des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) labellisés en 2023. Cet annuaire est un outil indispensable pour les professionnels de santé, les patients et leurs familles, regroupant toutes les informations sur les centres spécialisés dans la prise en charge des maladies rares.
Avec 91 centres de référence, répartis entre 23 filières de santé, l’AP-HP Paris Centre est un acteur incontournable dans la prise en charge des maladies rares. Les centres, localisés dans des hôpitaux prestigieux tels que Necker-Enfants malades, Cochin-Port Royal et l’hôpital européen Georges-Pompidou, offrent des soins de pointe, participent à des programmes de recherche innovants et forment la nouvelle génération de spécialistes dans ce domaine.
Cet annuaire présente :
- Les missions des CRMR
- Les projets de recherche en cours
- Les réussites et perspectives d’avenir
- Les chiffres clés de leurs consultations, hospitalisations, et activités d’enseignement.
Découvrez les spécificités de chaque centre et accédez aux coordonnées des équipes qui s’engagent quotidiennement pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
FORMULAIRE D'AIDE AUX PROJETS DE RECHERCHE
Aide aux projets de recherche clinique sur les maladies rares
La plateforme d’expertise maladies rares propose un service d’accompagnement dédié aux CRMR porteurs de projets de recherche clinique sur les maladies rares. Ce service vise à faciliter les démarches administratives, réglementaires et méthodologiques pour les chercheurs et cliniciens impliqués dans l’étude de ces pathologies complexes.
Nos services incluent :
✔ Soutien administratif et réglementaire
- Assistance pour la rédaction et la soumission des dossiers auprès des instances réglementaires (CNIL, comité d’éthique, etc.).
- Conseil sur la constitution de biobanques.
✔ Analyse et exploitation des données
- Mise en relation avec des experts en analyses statistiques et en gestion de bases de données.
- Aide à l’exploitation des données de recherche clinique.
✔ Gestion et structuration des projets
- Soutien à la constitution et au suivi de bases de données.
- Assistance dans la reprise et la continuité des projets existants.
- Aide à la soumission des projets aux appels à financement.
Contact
Pour toute demande d’information ou d’accompagnement, vous pouvez contacter Stessy François à l’adresse suivante : stessy.francois@aphp.fr
ACTUALITÉS
DANS LE GROUPE HOSPITALIER AP-HP.CENTRE–UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, LES MALADIES RARES C'EST…
*données pour l’année 2023
DANS LE GROUPE HOSPITALIER AP-HP.CENTRE–UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, LES FILIÈRES DE SANTÉ MALADIES RARES PRÉSENTES SONT…
Hôpital Cochin
Hôpital Necker-Enfants malades
DANS LE GROUPE HOSPITALIER AP-HP.CENTRE–UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, LE RÉSEAU EUROPÉEN DE RÉFÉRENCE (ERN) MALADIES RARES PRÉSENT EST…