Le groupe hospitalier universitaire AP-HP.Centre–Université Paris Cité réunit les hôpitaux suivants : hôpital Corentin Celton, Hôpital européen Georges Pompidou, hôpital Vaugirard Gabriel Pallez, hôpital Necker-enfants malades, hôpital Hôtel Dieu, Hôpital La collégiale, hôpital Broca et hôpital Cochin sous la direction de Didier Frandji et Jérôme Antonini – adjoint au directeur du GHU.
Avec ses 58 centres de référence maladies rares (CRMR) – centres coordonnateurs ou sites constitutifs – ses 31 centres de compétences, ses 2 centres de ressources et de compétences, ses 5 filières de santé maladies rares le groupe hospitalier AP-HP.Centre – Université Paris Cité se positionne comme un acteur majeur de la prise en charge des maladies rares et du handicap au sein de l’AP-HP et au niveau national. Ces équipes sont également impliquées dans des réseaux européens de référence (ERN) dont 1, l’ERN SKIN, est coordonné à Necker.
> Arrêté du 26 décembre 2023 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.
AP-HP.Centre – Université Paris Cité : une place prépondérante dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares
Une prise en charge qui couvre le spectre de toutes les filières de santé maladies rares (hormis la sclérose latérale amyotrophique) et à laquelle s’ajoute le centre régional de dépistage néonatal.
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- 91 centres de référence
- 22 sites coordonnateurs
- 36 sites constitutifs
- 2 centres de ressources et de compétence
- 31 centres de compétences
- 5 filières nationales animées sur le GHU
- 1 filière européenne animée sur le GHU
- + de 15 millions d’euro de budget
- 59 000 patients
- 77 000 consultations
- 14 000 hospitalisations complètes
- 20 400 hôpitaux de jour
- + de 250 professionnels de santé dans le GHU
- + de 200 associations de patients partenaires
- 740 projets de recherches en cours
RÉPARTITION DES CRMR PAR HÔPITAL
En savoir plus sur les CRMR de l’hôpital Necker-Enfants malades
En savoir plus sur les CRMR des hôpitaux Cochin et Hôtel-Dieu
En savoir plus sur les CRMR de l’hôpital européen Georges-Pompidou
ACTUALITÉS
À LA UNE
Le 28 février 2022 avait lieu la 15e journée internationale des maladies rares. Cette année, la plateforme d’expertise maladies rares et le service de communication de l’hôpital Necker avaient fait le choix de mettre en lumière l’éducation thérapeutique. Afin de valoriser le travail effectué par les équipes des CRMR, trois actions ont été retenues :
- L’organisation d’un webinaire au cours duquel les équipes soignantes, les patients, leurs familles /aidants et des membres d’associations ont apporté leur témoignage.
> Regarder le replay du webinaire - La possibilité pour chaque CRMR de réaliser un poster pour communiquer sur leurs derniers programmes.
- La réalisation d’une grande fresque participative en collaboration avec l’artiste Arthur Simony.
Cette fresque participative repose sur 3 mots clés illustrant l’éducation thérapeutique : Autonomie, Bien-être et Confiance en soi.
Au cours de la journée internationale des maladies rares, Arthur Simony nous a fait le plaisir de venir participer à l’installation et d’expliquer sa démarche artistique aux patients et soignants présents pour l’occasion.
Cette œuvre participative sera présente dans l’atrium jusqu’à cet été. Elle n’est pas encore terminée. De nombreux pans restent encore disponible pour laisser libre court à votre imagination.
Nous vous attendons donc tous, patients, soignants, aidants pour venir enrichir cette œuvre dont voici quelques photos.
Arthur Simony s’intéresse aux mots et aux ondes positives qu’ils peuvent véhiculer. Dans ce travail, où les mots se répètent avec rythme, il laisse couler l’encre au fil de l’écriture ou, au contraire, s’attache à la précision du trait. Les lettres noires formant l’œuvre sont souvent rehaussées de couleurs vives qui se répondent. L’œuvre ainsi composé est chargée de sensibilité et d’énergie positive. Il produit, sur l’observateur, un effet irradiant et fait du bien à celui qui le pratique comme à celui qui le regarde.
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DANS LE GROUPE HOSPITALIER AP-HP.CENTRE–UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, LES MALADIES RARES C'EST…
*données pour l’année 2022