À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, le GHU Paris Centre, via la plateforme d’expertise maladies rares, se mobilise pour proposer une série d’actions de sensibilisation, de communication et de valorisation des acteurs engagés.

✨ Les temps forts 2026

🏥 Façades hospitalières illuminées • 23 février → 1er mars

Illumination des façades de l’hôpital Necker et du bâtiment Copernic de l’hôpital Cochin aux couleurs de la Journée des maladies rares.

🖼️ Exposition « Ma peau raconte » • vendredi 27 février (matin)

Installation de l’exposition issue du concours de dessins de la Fondation René Touraine et de l’ERN-SKIN.
→ Découvrir le concours 2026

🎤 Journée maladies rares AP-HP • vendredi 27 février (après-midi)

Participation du GHU Paris Centre à la journée institutionnelle (sessions, table ronde, stands et posters).
→ Consulter le programme

🎭 Escape game « Le mystère de la licorne » • vendredi 13 mars

Une expérience pédagogique portée par le GHU Paris Centre et la plateforme d’expertise maladies rares, installée dans l’espace de transition « La Suite » à Necker.

Dispositif initialement conçu par les filières maladies rares RESPIFIL, OSCAR et la plateforme maladies rares Paris-Saclay.

Objectifs :

• Sensibiliser à l’errance diagnostique
• Comprendre le parcours patient de façon ludique
• Favoriser les échanges inter-équipes

📌 Dans la continuité

📣 Communication & sensibilisation

• Portraits de professionnels et d’équipes (transition ado/adulte).
  Découvrez tout au long de la semaine sur l’Intranet du GHU et nos sites, les témoignages de professionnels du GHU :
  > Dr Eugénie Koumakis -responsable du site constitutif adulte du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) à l’Hôpital Cochin
  > Dr Nizar Mahlaoui – co-coordinateur du centre de référence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH) à l’Hôpital Necker-Enfants malades
  > Pr Laurence Iserin – responsable du centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) à l’Hôpital européen Georges-Pompidou
  > Dr Célia Crétolle – responsable du centre de référence des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) à l’Hôpital Necker-Enfants malades
• Actions de sensibilisation auprès du jeune public (écoles, collèges, lycées).

🤝 Une mobilisation collective

Cette programmation illustre l’engagement du GHU Paris Centre et de la plateforme d’expertise maladies rares aux côtés des équipes hospitalières, pour mieux faire connaître les maladies rares et améliorer les parcours de soins.

Escape Game
Vendredi 13 mars 2026
10h – 17h

Inscription gratuite mais obligatoire
(places limitées)

Public
Ouvert à tous les professionnels du GHU

Hôpital Necker–Enfants malades
Espace transition « La Suite »
Bâtiment Hamburger
Porte H5-RDC

Pierre Cowet
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