Environ 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare en France. Pour répondre à leurs besoins, Orphanet a publié un guide essentiel : « Vivre avec une maladie rare en France ». Ce document propose une vue d’ensemble claire des droits, aides et ressources disponibles pour les patients et leurs proches.
Un guide complet et pratique
Ce cahier de 60 pages, mis à jour régulièrement, n’est pas un guide médical mais un véritable outil pratique et pédagogique. Il aide les personnes concernées à :
- Comprendre leurs droits en tant que patients
- Identifier les bons interlocuteurs (structures médicales, sociales, associatives)
- Accéder aux aides existantes : soins, logement, transport, prestations sociales
- Suivre les évolutions réglementaires en matière de maladies rares
Un public large concerné
Ce guide s’adresse à :
- Les patients atteints de maladies rares
- Les proches aidants ou membres de la famille
- Les professionnels de santé ou du secteur social
- Les associations de patients
Thématiques abordées dans le cahier
Le document est structuré autour de six grands axes :
- Vivre avec une maladie rare : parcours de soins, rôle des filières
- Les aides à la vie quotidienne : soins, logement, transports
- Droits et démarches sociales : MDPH, prestations, accompagnement
- Scolarité et formation : inclusion scolaire, accompagnement
- Emploi et vie professionnelle : maintien, adaptations, retraite
- Soutien aux aidants : congés, solutions de répit, accompagnement
Un document vivant et actualisé
Publié par Orphanet avec le soutien du ministère de la Santé, ce guide évolue régulièrement pour intégrer les dernières avancées en matière de droits et de prestations sociales.
Télécharger le guide Orphanet
Accédez au cahier complet ici :
Vivre avec une maladie rare en France (PDF)
