L’OMS adopte une résolution historique sur les maladies rares
Le 24 mai 2025, à l’occasion de la 78ᵉ Assemblée mondiale de la Santé, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a adopté à l’unanimité sa toute première résolution consacrée aux maladies rares. Cette décision marque une étape majeure pour la reconnaissance internationale de ces pathologies longtemps négligées, qui touchent environ 300 millions de personnes dans le monde.
Une reconnaissance sans précédent
Cette résolution place les maladies rares parmi les priorités des systèmes de santé publique. Elle appelle les États membres à mieux intégrer ces pathologies dans leurs politiques nationales, à garantir l’accès équitable aux soins et aux traitements, et à lutter contre la stigmatisation et la discrimination dont sont souvent victimes les personnes concernées.
Les maladies rares, bien que nombreuses (plus de 7 000 recensées), souffrent d’un déficit structurel : elles sont mal connues, souvent sans traitement, et le parcours diagnostique est long et complexe. L’OMS souligne que dans de nombreux pays, les personnes vivant avec une maladie rare font face à un isolement médical, social et économique. La résolution vise donc à renforcer l’équité et à favoriser l’inclusion.
Un plan d’action mondial à l’horizon 2028
L’un des aspects les plus concrets de cette résolution est la demande faite à l’OMS de proposer, d’ici 2028, un plan d’action mondial sur dix ans. Ce plan devra définir des objectifs mesurables pour améliorer l’accès au diagnostic, aux soins et à l’innovation thérapeutique.
Ce cadre stratégique visera également à harmoniser la collecte de données, renforcer les centres d’expertise, stimuler la recherche, et développer des politiques de financement innovantes. Il s’inscrira dans une logique de collaboration entre les États, les professionnels de santé, les chercheurs, l’industrie et les associations de patients.
Une dynamique internationale en marche
L’adoption de cette résolution a été saluée par de nombreuses organisations internationales, en particulier les fédérations de patients. Elle constitue un signal fort pour que les maladies rares ne soient plus marginalisées dans les priorités de santé publique.
La mobilisation autour de cette initiative témoigne d’une prise de conscience croissante des inégalités d’accès aux soins et de la nécessité de construire des systèmes de santé inclusifs, capables de répondre aux besoins des personnes vivant avec une pathologie rare, où qu’elles se trouvent.