La filière de santé des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques, NeuroSphinx, célèbre cette année ses 10 ans d’existence au service des patients, des familles et des soignants.
À cette occasion, la 9e Journée nationale de la filière se tiendra le vendredi 20 juin 2025, à bord de la Péniche Gustave, amarrée au Port de Suffren, dans le 7e arrondissement de Paris, au pied de la tour Eiffel.
Organisé en partenariat avec les centres de référence C-MAVEM, MAREP et MARVU, cet événement est l’opportunité de :
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revenir sur une décennie d’engagement collectif autour des malformations rares,
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valoriser les avancées médicales, scientifiques et humaines portées par la filière,
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échanger autour des enjeux à venir, notamment le 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4),
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renforcer les synergies entre professionnels de santé, chercheurs, associations de patients et institutions.