Journées de la Filière G2M – 26 et 27 mars 2026 à Paris

Les 26 et 27 mars 2026, la filière de santé maladies rares G2M (Maladies héréditaires du métabolisme) organise ses journées annuelles à la Fondation Biermans-Lapôtre, à la Cité Internationale Universitaire de Paris.

Ce rendez-vous national constitue un temps fort pour les professionnels engagés dans la prise en charge des maladies rares métaboliques. Il permettra de partager les avancées scientifiques, d’échanger sur les pratiques cliniques et d’aborder les enjeux éthiques liés au dépistage et au parcours de soins.

Jeudi 26 mars : Assemblée générale et recherche

La première journée sera consacrée à l’Assemblée Générale de la filière, avec une présentation des actions menées, des projets en cours et des perspectives à venir.

L’après-midi sera dédié à la recherche, avec des communications scientifiques portant sur la recherche fondamentale et clinique, les innovations thérapeutiques, les interactions métabolisme-cerveau, les maladies lysosomales ou encore les pratiques infirmières avancées. Des interventions d’acteurs académiques et industriels viendront enrichir les échanges.

Vendredi 27 mars : Éthique et dépistage néonatal

La seconde journée sera centrée sur les questions d’éthique liées au dépistage néonatal. Les discussions porteront notamment sur les bénéfices et limites du dépistage, le droit de l’enfant, la gestion des résultats et l’accompagnement des familles.

Des ateliers interactifs permettront d’aborder des situations concrètes : refus de dépistage ou de prise en charge, annonce des résultats, gestion des données incidentes et réflexion autour de l’« actionnabilité » des résultats.

Un temps d’échanges pour la communauté maladies rares

Ces journées s’adressent aux professionnels de santé, chercheurs, acteurs associatifs et partenaires impliqués dans les maladies rares métaboliques. Elles offrent un espace privilégié de dialogue, de mise en perspective des pratiques et de renforcement du travail en réseau au sein de la filière.

Le programme détaillé et les modalités d’inscription sont disponibles auprès de la filière G2M.