France maladies rares : une future application mobile co-construite avec les patients et l’écosystème

France maladies rares développe actuellement une application mobile destinée aux personnes touchées par une maladie rare, aux familles, aux professionnels et aux associations. Porté par la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) dans le cadre du 4ᵉ Plan national maladies rares, ce projet vise à proposer un point d’entrée unique pour s’orienter, s’informer et participer à la recherche.

Bien que l’enquête nationale de co-conception soit désormais close, la démarche reste collaborative : entretiens, ateliers et tests utilisateurs se poursuivent pour construire un outil réellement adapté aux besoins du terrain.

Trois objectifs majeurs

• Accéder et gérer ses données (transparence, consentements, consultation des données BaMaRa).

• Mieux s’orienter dans le parcours maladies rares grâce à une cartographie des centres et à des contenus fiables.

• Participer à la recherche via des questionnaires, PROMs et outils dédiés.

Fonctionnalités prévues

La première version intégrera notamment :

• une cartographie interactive des centres de référence et de compétence,

• une carte d’urgence numérique,

• une médiathèque de ressources validées,

• un module de veille scientifique personnalisée,

• et des outils de suivi et de partage des données.

France Maladies Rares souhaite ainsi offrir un outil simple, sécurisé et utile au quotidien, conçu avec et pour la communauté.