La plateforme d’expertise maladies rares Paris Centre – AP-HP.Centre–Université Paris Cité a le plaisir de vous convier à sa première journée scientifique, un moment d’échange et de partage autour des avancées cliniques, scientifiques et organisationnelles dans le champ des maladies rares.
Les Journées annuelles de la filière G2M ont eu lieu les 27 et 28 mars 2025. Pour ceux qui n’ont pas pu assister ou qui ont envie de revoir certains moments forts, les replays de l’événement sont désormais disponibles sur la chaîne YouTube de la filière.
La filière NeuroSphinx célèbre ses 10 ans d’engagement au service des patients atteints de malformations pelviennes et médullaires rares. Rendez-vous le 20 juin 2025 à Paris pour une journée nationale exceptionnelle, entre bilans, perspectives et rencontres.
Cette 6e édition sur le thème « Les Maladies rares à l’horizon 2050 » offrira aux participants un programme riche : des visites au cœur des laboratoires de l’AFM-Téléthon, des séquences émotions, des conférences et des temps de partage et de rencontre entre associations.
La Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP annonce l’ouverture des Ateliers de la recherche clinique – Printemps 2025, une initiative de formation continue destinée aux professionnels de la recherche.
La plateforme AD’venir de l’hôpital Robert-Debré propose une journée unique pour accompagner les adolescents dès 15 ans vivant avec une maladie chronique, ainsi que leurs parents, dans une étape clé de leur parcours de santé : la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes. Une journée pour anticiper, comprendre et échanger Changer de […]
Participez au webinaire ERN-Skin du 27 mai 2025 sur les cancers cutanés chez Xeroderma Pigmentosum. Ouvert aux professionnels et représentants de patients.
La Journée scientifique ERN-Skin 2025 se tiendra les 2 et 3 juillet 2025 à l’Institut Imagine, situé à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris. Cet événement rassemblera des professionnels de santé, chercheurs et représentants de patients autour des avancées récentes dans le domaine des maladies rares de la peau.
Colloque Scientifique Maladies Rares 2025 : Recherche et progrès vers de nouvelles voies La Fondation Maladies Rares organise le Colloque Scientifique Maladies Rares 2025 le 15 mai 2025 au Campus des Cordeliers à Paris. Ce rendez-vous annuel vise à faire le point sur les avancées de la recherche scientifique dédiée aux maladies rares. Le Colloque [...]
Webinaire GNCHR : Document complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares – 26 juin 2025 Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), en collaboration avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et avec le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA), organise un webinaire le jeudi 26 juin 2025 [...]