France maladies rares développe une application mobile dédiée aux personnes touchées par une maladie rare. L’outil centralisera données, ressources fiables et repères dans le parcours de soins. Un projet co-construit avec patients, familles, associations et professionnels.
L’OMS a adopté sa toute première résolution dédiée aux maladies rares. Une avancée historique pour les 300 millions de personnes concernées dans le monde. Un plan d’action mondial est attendu d’ici 2028.
La Suite Necker, dispositif innovant dédié aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares ou chroniques, a remporté un prix aux Trophées de l’Expérience Patient 2025 pour son accompagnement global, au-delà du soin médical.
Le ministère de la Santé vient de nommer deux figures majeures du monde médical pour piloter le suivi du quatrième Plan national maladies rares (PNMR4) :
Le Pr Sylvie Odent a été désignée vice-présidente en charge des « soins »,
Le Pr Alexandre Belot prend le rôle de vice-président chargé de la « recherche ».
À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, le Sickle Cell Center est fier d’annoncer le lancement de son nouveau site internet : dreparis.fr. La drépanocytose est la maladie génétique grave la plus fréquente en France et dans le monde. Elle touche plusieurs milliers de patients dans notre pays, avec des besoins […]
La plateforme d’expertise maladies rares Paris Centre – AP-HP.Centre–Université Paris Cité a le plaisir de vous convier à sa première journée scientifique, un moment d’échange et de partage autour des avancées cliniques, scientifiques et organisationnelles dans le champ des maladies rares.
Maladies Rares Info Service, la plateforme de référence pour l’écoute et l’information, annonce quatorze nouvelles e-communautés sur le Forum maladies rares.
Le Forum Maladies Rares Info Services c’est plus de 13 000 inscrits, 573 forums d’échanges, et 2487 posts en 2024.
Maladies Rares Info Services a récemment publié un article explicatif sur son site internet, portant sur la prise en charge des soins à l’étranger pour les citoyens français.
Les étapes administratives à suivre et la possibilité et/ou modalité de remboursement varient en fonction de la zone géographique où l’on reçoit les soins.
Conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), le dépistage néonatal sera élargi à trois nouvelles maladies graves à compter du 1er septembre 2025.
Cette mesure, annoncée par le ministère de la Santé, vise à renforcer la détection précoce de pathologies rares à fort impact sur la santé […]
T-OUT est un serious game en ligne qui aide les jeunes à mieux comprendre la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes. Gratuit, ludique et pédagogique, il permet d’aborder cette étape de manière concrète et interactive.