Journée maladies rares AP-HP 2026 : un engagement institutionnel au service des patients

La Journée maladies rares de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris se tiendra le vendredi 27 février 2026 à l’amphithéâtre du siège de l’AP-HP, à l’hôpital Saint-Antoine, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares. Cet événement institutionnel constitue un temps fort de mobilisation pour l’ensemble des acteurs engagés dans le champ des maladies rares au sein de l’institution.

Face aux enjeux majeurs que représentent les maladies rares (complexité diagnostique, coordination des parcours, innovation thérapeutique et reconnaissance de l’expertise patient) l’AP-HP déploie une stratégie structurée s’appuyant sur ses centres de référence et de compétence, ses filières de santé maladies rares, ses plateformes d’expertise ainsi que sur la dynamique de ses équipes hospitalières et de recherche.

Cette journée a pour objectif de présenter les priorités et actions portées par l’AP-HP, de valoriser les avancées en matière de diagnostic et d’innovation scientifique, et de renforcer les coopérations entre professionnels de santé, chercheurs, représentants associatifs et partenaires institutionnels. Le programme comprendra une ouverture institutionnelle, des sessions thématiques consacrées au diagnostic et aux parcours de soins, ainsi qu’à la recherche et à l’innovation, et une table ronde associant patients et associations.

À travers cet événement, l’AP-HP réaffirme son rôle majeur dans la structuration de l’offre de soins en maladies rares, son engagement en faveur de l’excellence scientifique et son ambition de promouvoir une prise en charge coordonnée, innovante et centrée sur les besoins des patients.

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